Die gemeinnützige Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg und ihre Partner wollen mit einer neuen Online-Videokampagne, bei der 24 Stunden aus dem Alltag von sechs Menschen mit einer seltenen Erkrankung gezeigt werden, die Öffentlichkeit für diese Erkrankungen und deren Auswirkungen sensibilisieren.
Ende September 2025 startete die gemeinnützige Vereinigung und nationale Allianz für Menschen, die in Luxemburg von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ALAN – Maladies Rares Luxembourg, eine neue online Kampagne mit der Unterstützung ihrer Partner, der Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR) und EDS Lëtzebuerg.
In einer Reihe von Kurzvideos laden sechs Kinder und Erwachsene die Öffentlichkeit ein, einen Tag mit ihnen zu verbringen. Sie wollen zeigen, wie der Alltag mit einer chronischen, seltenen Erkrankung wirklich aussieht: die banalen Momente, die schwierigen Momente, aber auch die Momente der Freude und Verbundenheit.
Der Ausdruck „Wir haben alle die gleichen 24 Stunden am Tag“ wird oft verwendet, um zu vermitteln, dass jeder gleichermaßen produktiv sein kann, wenn man nur diszipliniert und organisiert genug ist. Die hierbei implizierte Gleichheit entspricht jedoch nicht der Realität für die meisten Menschen mit einer chronischen Erkrankung und deren Angehörige.
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung bringt einige Herausforderungen mit sich: neben Symptomen wie Mobilitätseinschränkungen, chronischer Müdigkeit, oder chronischen Schmerzen, den Terminen bei Ärzten, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten etc, der Erledigung alltäglicher Aufgaben oder einfach der begrenzten Energie ist es nicht leicht, die Zeit zu finden, die Dinge zu tun, die man wirklich tun möchte.
Die Sensibilisierungskampagne zeigt den realen Alltag von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ermutigt zugleich die Menschen, sich Zeit für Aktivitäten zu nehmen, die ihnen Freude bereiten und die sie erfüllen. Denn diese sind für unsere körperliche und mentale Gesundheit unerlässlich, unabhängig davon, ob man mit einer seltenen Erkrankung lebt oder nicht.
Sie können die Kampagne unterstützen, indem Sie die Videos teilen oder aktiv auf den sozialen Netzwerken mitmachen:
- Instagram : @alanmaladiesraresluxembourg
- TikTok : @alan_maladies_rares_lux
- Facebook : @alanmaladiesraresluxembourg
Weitere Details zur Kampagne, sowie die Videos, finden Sie auf https://alan.lu/de/24stunden/
